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接受了爸爸孟凡軍捐獻(xiàn)的肝臟后,萱萱術(shù)后恢復(fù)良好。11月16日,她準(zhǔn)備跟著爸爸出院回家。 記者郭堯 攝(照片經(jīng)監(jiān)護(hù)人同意刊發(fā))
7歲女孩萱萱生命垂危爸爸捐四分之一肝臟救女女孩的夢(mèng)想是學(xué)跳舞、畫(huà)畫(huà)、彈鋼琴還要學(xué)做飯給爺爺奶奶爸爸做好吃的寶貝,我們一同注視你,邁入新的人生大門(mén)
“我有很多夢(mèng)想,我想學(xué)跳舞、畫(huà)畫(huà)、彈鋼琴,我出院后還要學(xué)做飯,給爸爸、爺爺奶奶做好吃的。”16日,7歲的萱萱(化名)從千佛山醫(yī)院肝膽外科出院,開(kāi)始她新的逐夢(mèng)人生。而為她開(kāi)啟新生之門(mén)的,是她的爸爸。此前萱萱因患肝豆?fàn)詈俗冃远刮,她的爸爸孟凡軍捐?40克肝臟,挽救了女兒的生命。
不幸
兄妹同病
哥哥14歲不幸夭折
馬上就要出院了,萱萱一直不舍地纏著她的主治醫(yī)生叔叔聊天,她說(shuō)話聲音清脆婉轉(zhuǎn),顯得古靈精怪,科室的醫(yī)護(hù)人員都很喜歡這個(gè)已經(jīng)相處了2個(gè)多月的可愛(ài)小姑娘。在他們印象中,萱萱剛?cè)朐簳r(shí)可不是這樣,那時(shí)萱萱面色蠟黃,肚子高高脹起,肝腹水有200多毫升。同時(shí),疾病還侵襲了她的中樞神經(jīng)系統(tǒng),導(dǎo)致她雙眼失明,雙手拿東西發(fā)抖,神智也出現(xiàn)了問(wèn)題。到了后期,連行走都十分困難。
千佛山醫(yī)院肝膽外科主任滕木儉最早在1年前就開(kāi)始接觸來(lái)自濟(jì)南擔(dān)山屯的萱萱一家。經(jīng)詢問(wèn)病史他了解到,萱萱在5歲時(shí)開(kāi)始出現(xiàn)尿黃等癥狀,經(jīng)確診患了肝豆?fàn)詈俗冃,這是一種遺傳性代謝疾病,發(fā)病率并不高。兩年間,只要一生病,家人就帶著萱萱入院治療,也去北京看過(guò)病,其間遭了不少罪。除了病痛,疾病還改變了萱萱的容貌,皮膚蠟黃、浮腫,肝腹水非常嚴(yán)重,這讓愛(ài)美的小女孩非常自卑,即使出門(mén)也要低著頭走路,有人問(wèn)起她肚子為何那么大,她就解釋說(shuō)“吃多了”。
萱萱還有一個(gè)哥哥和一個(gè)姐姐。她哥哥也是在5歲時(shí)出現(xiàn)同樣的癥狀,家人為他治療了8年多,因當(dāng)時(shí)肝移植技術(shù)不成熟,哥哥的生命終結(jié)在14歲。哥哥夭折后,父母又生下了萱萱,沒(méi)想到萱萱也得了同樣的病,幸運(yùn)的是,她姐姐的身體非常健康。
因?yàn)橐幌盗械募彝プ児,?dǎo)致萱萱的父母感情破裂,于今年7月離婚,萱萱跟隨爸爸生活,姐姐跟隨媽媽生活。孟凡軍說(shuō),萱萱知道媽媽離開(kāi)的事,一直喊著“想媽媽”,這讓他心里很不是滋味,一直想著一定要用雙倍的父愛(ài)去彌補(bǔ)孩子不完整的童年。
決絕
戒煙戒酒
排除萬(wàn)難誓救女兒
誰(shuí)知屋漏偏遇連陰雨。今年8月份,萱萱病情開(kāi)始嚴(yán)重,出現(xiàn)肺部感染,正常人膽紅素24,她達(dá)到了500多,如果再不接受最終的肝移植治療,她的生命將撐不過(guò)3個(gè)月。9月1日萱萱去學(xué)校報(bào)到后,第二天孟凡軍就為女兒辦理了休學(xué),住進(jìn)千佛山醫(yī)院。
遭遇過(guò)一次喪子之痛,孟凡軍這次下定決心,一定要為女兒進(jìn)行肝移植。但供肝從哪來(lái)呢?孩子?jì)寢屢呀?jīng)離開(kāi),70多歲的爺爺奶奶年事已高,等待別人的供肝遙遙無(wú)期,女兒也等不了,孟凡軍覺(jué)得孩子的希望就在他的身上。不過(guò)對(duì)于孟凡軍要為女兒捐肝的想法,萱萱的爺爺奶奶最初并不同意,他們覺(jué)得孟凡軍是家里的頂梁柱,萬(wàn)一手術(shù)有閃失,家就徹底垮了。但孟凡軍勸說(shuō)父母:“沒(méi)有了萱萱,我就倒了。”救女心切,原本喝半斤八兩酒都沒(méi)事的孟凡軍放下了酒瓶子,戒煙戒酒,準(zhǔn)備手術(shù)。
滕木儉坦言,其實(shí)此次手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大、難度很高。“孩子肝功能不好,用過(guò)大量免疫抑制劑;有肺部感染的狀況,加上本身免疫力不好,更容易出現(xiàn)感染等并發(fā)癥。除此之外,孩子的凝血機(jī)制很差,我們也很擔(dān)心,她會(huì)有消化道出血的意外。”滕木儉坦言,他們也擔(dān)心,孩子會(huì)挺不過(guò)來(lái)。
當(dāng)然,對(duì)于孟凡軍來(lái)說(shuō)也不是一切無(wú)虞。首先,孟凡軍的肝臟較小,切多了影響自身健康,切少了則未必救得了女兒;其次,孟凡軍的肝臟血管條件不是非常理想,對(duì)于肝血管重建增加了極大難度。同時(shí),他也面臨術(shù)后感染等并發(fā)癥出現(xiàn)的可能。而對(duì)于肝移植手術(shù)來(lái)說(shuō),必須要保證供者的零死亡,因此手術(shù)團(tuán)隊(duì)面臨的壓力非常大。
成功
石頭落地
孩子蠟黃的臉白凈了
手術(shù)定在10月20日進(jìn)行?紤]到患者的家庭和經(jīng)濟(jì)狀況,醫(yī)院還為父女倆申請(qǐng)了北京天使媽媽慈善基金會(huì)和山東省扶貧開(kāi)發(fā)基金會(huì)的救助,減免了部分醫(yī)療費(fèi)用。
在充分的術(shù)前準(zhǔn)備后,10月20日,肝膽外一科滕木儉主任、李自強(qiáng)副主任帶領(lǐng)移植團(tuán)隊(duì)為萱萱進(jìn)行了親體肝移植手術(shù)。按照術(shù)前規(guī)劃,術(shù)中精準(zhǔn)切下孟凡軍340g左肝(相當(dāng)于肝臟的1/4),植入萱萱體內(nèi)。10個(gè)小時(shí)的手術(shù),雖然風(fēng)險(xiǎn)很大,但團(tuán)隊(duì)配合默契,過(guò)程順利,父親的肝臟在女兒的體內(nèi)很快開(kāi)始工作。滕木儉介紹,一般來(lái)說(shuō)切下的肝臟重量占體重的2-5%最佳,但因孟凡軍肝臟較小,只切了占其體重1.5%左右的肝臟。這些肝臟也足夠萱萱用了,肝臟體積可以隨著孩子年齡增長(zhǎng)而變大,肝移植后她可以像正常孩子一樣生活。
術(shù)后,父女病情逐漸恢復(fù)!翱粗⒆訌腎CU出來(lái)的時(shí)候,心里的石頭才算落了地!泵戏曹娬f(shuō),萱萱在重癥監(jiān)護(hù)室待了4天,雖然醫(yī)護(hù)人員都說(shuō)孩子恢復(fù)得很好,但他心里還是忐忑不安,直到見(jiàn)到孩子原本發(fā)黃發(fā)青的臉恢復(fù)了白白凈凈的模樣,鼓鼓的肚子也癟了下來(lái),他才真的放下心。
術(shù)后10天,孟凡軍辦理了出院手續(xù),但卻沒(méi)有離開(kāi)醫(yī)院,拖著手術(shù)后也元?dú)獯髠纳眢w一直在醫(yī)院照顧萱萱!爸灰⒆雍昧,我自己沒(méi)什么,她現(xiàn)在就是我全部的希望!泵戏曹娬f(shuō),他打算等萱萱再恢復(fù)一段時(shí)間,下學(xué)期讓孩子重新入學(xué),像其他小朋友一樣背上書(shū)包。這是萱萱住院期間經(jīng)常給他念叨的愿望。
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需肝移植的貧困患兒
可申請(qǐng)?zhí)焓箣寢尵戎?/strong>
北京天使媽媽慈善基金會(huì)是一家5A級(jí)公募基金會(huì),成立于2013年12月26日,是由多年來(lái)一直活躍在兒童大病救助領(lǐng)域的天使媽媽團(tuán)隊(duì)發(fā)起設(shè)立。主要救助項(xiàng)目包括“新肝寶貝計(jì)劃”“烙印天使項(xiàng)目”“限量天使項(xiàng)目”“21885”及“事實(shí)孤兒項(xiàng)目”。
今年4月起,山東省千佛山醫(yī)院開(kāi)展了北京天使媽媽慈善基金會(huì)“新肝寶貝”救治計(jì)劃,該計(jì)劃的落戶,為我省0-14歲需要做肝移植的貧困患兒和孤殘兒童,以及膽道閉鎖、膽汁淤積等需要肝移植的患兒,提供3萬(wàn)-5萬(wàn)元的救助。本次救助的患兒萱萱,在北京天使媽媽基金會(huì)救助的基礎(chǔ)上,山東省扶貧開(kāi)發(fā)基金會(huì)·天使健康專(zhuān)項(xiàng)基金同時(shí)也給予其2萬(wàn)元的資金支持。
萱萱是幸運(yùn)的,有一個(gè)愛(ài)她的爸爸,有幫助她的愛(ài)心人士,希望她在愛(ài)的環(huán)繞里健康成長(zhǎng)。
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