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18日,小昱衡跟著母親在山東省圖書館參加活動(dòng)�！�
如果有可能,五歲的小朋友李昱衡想找回自己的鼻子,并且能像正常人一樣吃飯。他曾用童真的語(yǔ)氣向父母詢問(wèn)過(guò)這個(gè)問(wèn)題,這讓父母更加心酸,不知如何是好,只能安慰孩子。2018年2月,李昱衡被確診患上了白血病,連續(xù)發(fā)燒后,又引發(fā)了一種罕見(jiàn)病,他的面部不斷被毛霉菌侵蝕,鼻子、上腭迅速淪陷,眼看蔓延至眼睛時(shí),病菌終于被控制住,但代價(jià)是摘除鼻子和上腭。
文/片 齊魯晚報(bào)記者 時(shí)培磊
剛查出白血病
又患毛霉菌感染
今年9月,小昱衡剛過(guò)完5歲的生日,他對(duì)自己的病還沒(méi)有一個(gè)清晰的概念。18日下午,在山東省圖書館,他每次戴著口罩跑到母親姜華跟前時(shí)就嚷嚷著,但因鼻子、上腭摘除,說(shuō)話極其不清楚。
母親姜華帶著他來(lái)參加真人圖書館的一個(gè)交流會(huì),她跟讀者們說(shuō)起近一年來(lái)的心路歷程時(shí)難以抑制住內(nèi)心情感的沖動(dòng),數(shù)度落淚。
2018年2月,小昱衡在上樓梯的時(shí)候開(kāi)始感到腰疼。母親帶他去醫(yī)院看了看,醫(yī)生告訴她孩子可能是腰部扭傷,開(kāi)了點(diǎn)藥讓回家休養(yǎng)�；厝ズ蠓堑珱](méi)有好轉(zhuǎn),反而越來(lái)越嚴(yán)重,到后來(lái),李昱衡連坐著都不行了。
母親意識(shí)到孩子的病可能沒(méi)這么簡(jiǎn)單,大年初六,她帶孩子去淄博的大醫(yī)院去檢查了一下。做完腰穿后,結(jié)果讓他們難以接受。小昱衡患的是白血病。他的父母來(lái)不及悲傷,就連夜帶著孩子轉(zhuǎn)院到濟(jì)南治療,一個(gè)療程又一個(gè)療程地化療。
6月份的時(shí)候,小昱衡開(kāi)始發(fā)燒。不久后,她母親發(fā)現(xiàn)孩子的上腭開(kāi)始發(fā)黑,臉部浮腫,黑斑逐漸擴(kuò)至鼻子,越來(lái)越嚴(yán)重。起初醫(yī)生也不知哪里出了問(wèn)題,后來(lái)請(qǐng)了很多專家來(lái)會(huì)診,割下一小塊死皮化驗(yàn)后才發(fā)現(xiàn)是毛霉菌感染。
此時(shí)病情已經(jīng)很嚴(yán)重了,病菌已經(jīng)侵染了整個(gè)鼻子還有上腭,兩處已經(jīng)大面積腐爛�！皾�(jì)南的醫(yī)院也無(wú)能為力,都不敢治,風(fēng)險(xiǎn)太高�！苯A跑到上海、北京多方求醫(yī),終于有專家能夠治療。
鼻子、上腭被摘除
母親不讓孩子照鏡子
今年8月份,父母帶著小昱衡遠(yuǎn)赴北京治療,幸運(yùn)的是,病菌在眼看蔓延至眼睛時(shí)被控制住。9月份,醫(yī)生對(duì)李昱衡的面部清理創(chuàng)傷,他的鼻子和上腭已經(jīng)壞死,需要摘除。在重癥監(jiān)護(hù)室,李昱衡待了3天,隨時(shí)可能有性命之憂。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員把孩子推出來(lái)的時(shí)候,李昱衡的父母才松了一口氣。
五歲的小昱衡很堅(jiān)強(qiáng),他還跟母親說(shuō)“看我是不是很勇敢”。而姜華卻不敢讓孩子看到自己的樣子,怕孩子接受不了。即便在出院回家后,她把家里所有的鏡子都藏了起來(lái)。直到有一天孩子翻看父親的手機(jī),發(fā)現(xiàn)了他自己的照片。
姜華只能慢慢引導(dǎo),孩子才知道了這一切。他的鼻子已無(wú)法呼吸,失去了嗅覺(jué),進(jìn)食也很困難,吃的食物都要經(jīng)過(guò)高壓鍋蒸壓,吃面條都給他用剪子剪短。
45歲的姜華表示,不會(huì)放棄希望,況且還有很多好心人幫助她。最近的一次復(fù)查,小昱衡的身體情況比較穩(wěn)定,白血病暫時(shí)被控制住。目前,他的父母正在為修復(fù)他的面部而奔走�！八拿娌啃迯�(fù)很復(fù)雜,希望能找到好的醫(yī)院和專家�！�
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